Prof. Manfred Gahr, Medizinalvorstand der Kinderhilfe, weiß um die seelischen Belastungen infolge der Diagnose Muskeldystrophie. Deshalb setzt er sich für eine psychosoziale Betreuung sowohl der betroffenen Eltern und Kinder, aber auch der behandelnden Ärzte ein.
Von jährlich 700.000 Neugeborenen in Deutschland blicken etwa 17 Kinder in eine weniger frohe, meist ungewisse Zukunft: sie leiden an genetisch bedingten Muskelschäden. Bei der besonders schlimmen Form, der Muskeldystrophie, verlieren rumpfnahe Muskeln mit den Jahren ihre Funktion, wodurch die kleinen Patienten immer schwächer und schließlich bewegungsunfähig werden.
Für die Eltern ist die Diagnose ein tief greifendes Ereignis. Oft wehren sie sich anfangs gegen die Erkenntnis, dass ihr Kind unheilbar krank ist und erfahrungsgemäß das junge Erwachsenenalter nicht überleben wird, denn in den ersten Jahren entwickeln sich die Kleinen nahezu unauffällig.
Die Erkrankung äußert sich in einer Versteifung der Gelenke, die sich anfangs noch operativ beheben lässt. Doch schon mit dem Eintritt ins Schulalter ist die Beckenund Oberschenkelmuskulatur so weit geschwunden, dass selbst Aufstehen und Treppensteigen zur Qual werden und das Kind bald darauf auf den Rollstuhl angewiesen ist. Medikamente sowie physiotherapeutische Übungen für Bewegung und Atmung können den Krankheitsverlauf zwar verzögern, jedoch nicht aufhalten.
„Der Einsatz von Psychologen und Sozialarbeitern ist derzeit aus finanziellen und personellen Gründen nicht machbar, muss aber in Zukunft unbedingt Bestandteil der integrativen Behandlung sein“, so Professor Manfred Gahr, Direktor der Klinik- und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Das Dresdner Universitätsklinikum betreut zurzeit 60 Muskeldystrophiepatienten. Wenn zweimal jährlich für die Kinder Untersuchungen anstehen, können die Familienangehörigen im Elternhaus ihrem Kind nahe sein – dank der Finanzierung durch die Dresdner Kinderhilfe. Die gentherapeutische Forschung zu dieser Krankheit steckt noch in den Kinderschuhen. So lange liegt es an den Ärzten, den Betroffenen ein wenig Sonnenschein zu verschaffen.
Nicole Grundmann
