Betreuung für Kinder mit neuromuskulären Erkrankungen

Motivation braucht Information. Zur Mitgliederversammlung der Dresdner Kinderhilfe hielt Oberärztin Frau Dr. Maja von der Hagen einen Vortrag zur Gruppe der neuromuskulären Erkrankungen bei Kindern. Diese stellen etwa ein Fünftel der lebensbedrohenden Leiden im Kindesalter dar.

Oberärztin Frau Dr. Maja von der Hagen

Von jährlich 700.000 Neugeborenen in Die Dresdner Kinderhilfe legt bei ihrer Arbeit besonderes Augenmerk auf die Unterstützung und Förderung chronisch kranker Kinder. Erst in jüngster Zeit haben sich die Vereinsmitglieder verstärkt einer sehr schweren Krankheit gewidmet: dem Muskelschwund.

Anlässlich der Mitgliederversammlung im Dezember 2007 erklärte Oberärztin Maja von der Hagen von der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Uniklinikums Dresden, was darunter zu verstehen ist. Unter der Bezeichnung „Muskelschwund“ wird eine große Gruppe verschiedener neuromuskulärer Erkrankungen zusammengefasst, die Mehrheit davon sind vererbbare Defekte. Je nach Krankheitsbild können Nervenzellen im Rückenmark, Nervenstränge oder Muskeln betroffen sein. Bei vielen neuromuskulären Erkrankungen kommt es zur Degeneration der Muskelfasern und damit zum Umbau der Muskeln in Fett und Bindegewebe.

Erste Anzeichen können Auffälligkeiten im Bewegungsablauf von Kindern sein: So stolpern die Kleinen übermäßig häufig, haben Schwierigkeiten beim Treppensteigen, zeigen eine verzögerte Entwicklung der motorischen Fähigkeiten. Dies können Symptome der Muskeldystrophie Duchenne sein, der häufigsten Muskeldystrophie im Kindesalter. Sie ist vererbbar und betrifft fast ausschließlich Jungen.

„Zum Zeitpunkt der deutlichen Ausprägung der Krankheit sind meist 40% der Muskelfasern bereits zerstört oder in ihrer Funktion beeinträchtigt“, führte die Expertin der Neuropädiatrie,Maja von der Hagen, aus und erklärte weiter: „Die Mehrheit der Jungen wird zwischen dem neunten und dreizehnten Lebensjahr gehunfähig und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Mit Fortschreiten der Krankheit verbiegt sich die Wirbelsäule und in der Folge verformt sich der Brustkorb. Nach und nach wird jede Bewegung fast unmöglich, die Kinder können nicht einmal mehr die Arme heben. Da auch die Atemmuskulatur beeinträchtigt ist, wird oftmals eine Beatmung notwendig.“

Bis heute gibt es keine Heilungsmöglichkeit der Muskeldystrophie Duchenne. Gentherapeutische Versuche befinden sich im tierexperimentellen Stadium und sind noch nicht auf den Menschen übertragbar. Umso wichtiger ist es, die Lebensqualität der Kinder so gut wie möglich zu erhalten und positiv zu gestalten. Sie wollen eigenständig sein, persönliche Erfolge erreichen und aktiv am Leben teilnehmen. Dazu gehört zum Beispiel der regelmäßige Besuch der Schule. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist das eigenständige Mitschreiben, das aufgrund der schwachen Handmuskulatur oftmals erschwert oder sogar unmöglich wird. Ein Laptop, der an die individuellen Bedürfnisse und motorischen Fähigkeiten angepasst ist, bietet die einzige Abhilfe. Dank großzügiger, zielgerichteter Spenden kann die Dresdner Kinderhilfe hier vielen Kindern helfen.

Auch das Elternhaus spielt für diese Familien eine wichtige Rolle. Im Zuge langwieriger Krankenhausaufenthalte ist die Zuwendung von Mutter und Vater entscheidend.